Opinión

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Ensayo invitado

Por James Tabery

El Dr. Tabery es profesor de filosofía en la Universidad de Utah y autor del libro de próxima aparición “La tiranía del gen: medicina personalizada y su amenaza a la salud pública”, del cual se ha adaptado este ensayo.

El 16 de agosto de 2011, mi padre se despertó y no podía levantarse de la cama. Hasta entonces, era un ávido amante de la naturaleza, pescaba truchas en el río Delaware y entrenaba bracos alemanes de pelo duro para rastrear y apuntar faisanes. Entonces, después de un viaje en ambulancia a la sala de emergencias y luego de horas de pruebas, el diagnóstico sacudió a nuestra familia: cáncer de pulmón de células no pequeñas en etapa 4.

Las exploraciones revelaron tumores en todo el cuerpo: cerebro, costillas, pelvis y columna. Los tumores en sus vértebras crecieron silenciosamente hasta cortar las señales nerviosas a sus piernas.

Cada año mueren más personas de cáncer de pulmón en los Estados Unidos que de cáncer de próstata, colon y mama combinados. Sin embargo, nuestra familia recibió esperanza cuando una biopsia reveló que las células cancerosas de mi padre tenían un marcador molecular en su superficie que las convertía en candidatas ideales para erlotinib, un medicamento que podría interrumpir su crecimiento. Apenas unas semanas después de recibir su primera dosis, mi madre me llamó con lágrimas de alegría en la voz para decirme que los tumores se estaban reduciendo.

Erlotinib es un ejemplo de libro de texto de lo que los médicos llaman “medicina personalizada” o, a veces, “medicina de precisión”. A diferencia de la atención sanitaria tradicional y única, la medicina personalizada utiliza información genética molecular sobre los pacientes para ofrecer el tratamiento adecuado, al paciente adecuado y en el momento adecuado. Prominentes genetistas médicos, influyentes científicos federales, ejecutivos del sistema hospitalario e incluso funcionarios electos prevén que los tratamientos contra el cáncer serán la vanguardia de una revolución genómica, que marcará el comienzo de una nueva era de curas milagrosas y soluciones mágicas biomédicas, y transformará fundamentalmente la atención de pacientes desesperados.

A medida que los costos de la atención médica se disparan, algunos defensores de la medicina personalizada imaginan una alternativa más asequible a los tratamientos tradicionales, una que adapte las intervenciones desde el inicio del tratamiento en lugar de enviar a los pacientes a una odisea de prueba y error. Este enfoque, afirman, podría reducir el desperdicio y al mismo tiempo aumentar la calidad de la atención. Además, se afirma que la investigación en medicina personalizada que prioriza la participación de las comunidades marginadas garantizará que estos avances se extiendan a todos, combatiendo las disparidades de salud raciales y sociodemográficas.

Es difícil no entusiasmarse con un futuro guiado por esta revolución médica. Pero una mirada más cercana al cáncer de pulmón, y específicamente a la experiencia de mi padre, pinta un panorama mucho más sombrío de lo que los defensores de la medicina personalizada quieren hacernos creer.

Hay algunas enfermedades para las que la genética realmente está salvando vidas; en particular, a los pacientes con enfermedades raras como la atrofia muscular espinal y ciertos cánceres como la leucemia mielógena crónica ahora se les pueden recetar tratamientos de medicina personalizada que simplemente no existían hace un par de décadas. Sin embargo, para la mayoría de los pacientes con la mayoría de las enfermedades, las elevadas promesas no se han materializado. Lo que es aún más peligroso, la exageración ha distraído la atención de enfoques alternativos de atención médica que son más adecuados para mejorar la salud de todos nosotros.

Un problema de la medicina personalizada es el costo. A medida que se acumulaban las facturas de las biopsias, las cirugías y la radiación, empezamos a llamar a mi padre el “hombre del millón”. Lo que realmente llamó la atención fue el erlotinib, con un precio de más de 5.000 dólares por un suministro de las diminutas pastillas para un mes. En los años posteriores han surgido varios otros medicamentos para el cáncer de pulmón (osimertinib, crizotinib y sotorasib, por nombrar algunos) en el rango de $10,000 a $20,000 por mes. Estos, de hecho, se encuentran en el extremo asequible del espectro; Los precios de lista de 50.000 dólares al mes no son infrecuentes para los medicamentos personalizados.

Hay una explicación biológica sencilla para esto. La medicina personalizada funciona dividiendo las poblaciones de pacientes en subgrupos en función de sus perfiles genéticos moleculares. Para el cáncer de pulmón, se hacen una serie de distinciones biológicas, y esas distinciones dan como resultado grupos más pequeños de usuarios potenciales para cualquier fármaco determinado, lo que inclina a las compañías farmacéuticas a aumentar drásticamente los precios.

Por tanto, existe una tensión inherente en el corazón de la medicina personalizada. Pretende adaptar la atención sanitaria y reducir los costos, pero cuanto más logra la individualización, más altos son los precios. Como resultado, los pacientes ahora pueden enfrentarse a una decisión angustiosa: renunciar al tratamiento o sufrir la ruina financiera.

Nuestra familia fue afortunada. Mis padres eran financieramente estables y tenían un buen seguro médico que cubría el costoso medicamento. Vivían a sólo una hora en coche de una importante red de hospitales. Mi padre tenía otra cosa a su favor: el color de su piel. Los pacientes blancos con cáncer de pulmón tienen muchas más probabilidades que los pacientes negros de recibir una prueba de diagnóstico que indique si un medicamento como erlotinib es compatible o no, y los pacientes de los vecindarios más ricos tienen más probabilidades de obtener acceso en comparación con los de los vecindarios más pobres.

Mi padre finalmente pudo salir del hospital e irse a casa, donde continuó recibiendo atención, recibiendo fisioterapia y atando moscas con la esperanza de que algún día volvería a sumergirse en las frías aguas manantiales del Delaware. Sin embargo, el verano siguiente, una ronda de pruebas reveló que sus tumores estaban creciendo de nuevo. Nunca recuperó la capacidad de ponerse de pie, y mucho menos lanzar una mosca. El 23 de septiembre de 2012, poco más de un año después de que se despertara paralizado, mi padre murió.

Los informes de los medios sobre la medicina personalizada a menudo pronostican un futuro de la atención médica revolucionado por la llegada de soluciones mágicas médicas y avances biomédicos. Sin embargo, el erlotinib generalmente no cura el cáncer; lo pone en pausa y, cuando regresa, a menudo regresa con venganza. Hoy en día, los oncólogos pueden responder recetando uno de los medicamentos más nuevos y caros. Aun así, para los pacientes con cáncer de pulmón avanzado como mi padre, las posibilidades de seguir vivo cinco años después del diagnóstico inicial son terriblemente pequeñas.

La información genética sobre los pacientes puede dar lugar a tratamientos clínicos para determinadas enfermedades que se sabe que son causadas por un mecanismo genético bastante sencillo; eso es lo que hizo que enfermedades como la atrofia muscular espinal y la leucemia mielógena crónica fueran tan buenas candidatas para la intervención. Pero esos casos son la excepción en medicina, no la norma. Cuando pasamos a enfermedades comunes y complejas como la hipertensión, el Parkinson, la diabetes o el asma, donde, para la gran mayoría de los pacientes, no existe un único gen que cause la enfermedad,La oportunidad de una revolución en la medicina personalizada que pueda beneficiar a la mayoría de los pacientes es muy limitada.

Tomar medidas para prevenir el desarrollo de enfermedades es más eficaz y rentable que tratar de eliminarlas una vez que han llegado. El cáncer de pulmón es un buen ejemplo. Aunque todavía no existe cura para el cáncer de pulmón metastásico, las tasas de mortalidad por cáncer de pulmón ajustadas por edad en los Estados Unidos han ido disminuyendo constantemente debido a la investigación y los programas de salud pública destinados a hacer que nuestros entornos sean más amigables con los pulmones, con programas de reducción del asbesto, campañas antitabaco y otros esfuerzos para controlar las sustancias químicas nocivas.

Las personas de color y quienes viven en la pobreza son particularmente susceptibles a los daños de entornos insalubres. Suelen ser los que viven más cerca de fábricas y carreteras y más lejos de espacios verdes y productos frescos. Está muy claro que las disparidades en salud a lo largo de líneas raciales y económicas son causadas en gran medida por diferencias en nuestros entornos, no por diferencias en nuestros genes. Por eso es tan importante el impacto sanitario y económico de abordar el problema del agua potable, la inseguridad alimentaria, la exposición a metales pesados ​​y muchas otras cosas: todos se benefician, no sólo las personas con los genes adecuados, el color de piel adecuado o el saldo de cuenta bancaria adecuado. .

Es imposible especificar cuánto tiempo añadió erlotinib al final de la vida de mi padre, pero hay muchas razones para creer que vivió más gracias al medicamento. Siempre apreciaré ese período, del mismo modo que estoy seguro de que los familiares de los pacientes con cáncer de pulmón que hoy luchan contra la enfermedad disfrutan de cada momento con sus seres queridos. Erlotinib, sin embargo, no lo salvó. Por un precio muy alto, el medicamento frenó su enfermedad terminal por un corto tiempo, e incluso ese beneficio limitado no está al alcance de todos.

Mejorar la salud para todos nosotros, reducir los costos de la atención médica y hacer del mundo un lugar más equitativo son objetivos nobles. Sin embargo, la ruta más directa no es orientar la atención sanitaria en torno a las diferencias genéticas entre nosotros. Es centrándolo en los entornos que compartimos.

James Tabery (@jamestabery) es profesor de filosofía en la Universidad de Utah y autor del próximo libro “La tiranía del gen: medicina personalizada y su amenaza a la salud pública”, del cual se adapta este ensayo.

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